Ég heiti André Deschamps og hef lifað af blöðruhálskirtilskrabbamein. Ég greindist þegar ég var 51 árs og fór í blöðruhálskirtils skurðaðgerð. Ég tel mig vera heppinn að hafa ekki frá þeim tíma upplifað bakslag í þessu krabbameini.
Ég var ekki eins lánssamur með meðferðina sjálfa. Mig langar að fara aftur til upphafsins þegar ég fyrir tilviljun greindist með krabbamein í blöðruhálskirtli. Ég átti að fara í blóðrannsókn og konan mín - sem starfaði sem gæðastjórnandi á rannsóknarstofu á sjúkrahúsi - sagði mér að ég ætti að biðja um PSA próf. Mitt PSA hafði ekki verið svo hátt, en við höfðum fylgst með því. Nokkrum mánuðum síðar sagði læknirinn mér að við ættum að gera eitthvað í þessu og hann gaf mér nokkra möguleika.
Hann sagði að hægt væri að framkvæma skurðaðgerð á blöðruhálskirtli eða að setja einhver fræ í mig sem er brachytherapy meðferð. Hann sagði líka: „Við höfum ekki mikla reynslu af brachytherapy svo mín ráðlegging er að vegna þess hve ungur þú ert, að blöðruhálskirtillinn þinn verði fjarlægður. “
Hann útskýrði ekki fyrir mér nákvæmlega aukaverkanir sem fylgdu því að fjarlægja blöðruhálskirtilinn, en ég var mjög virkur á þeim tíma. Ég hafði alþjóðlegar skyldur, ég ferðaðist mikið og ég þurfti að segja mínum yfirmanni að ég myndi missa eithvað úr vinnu. Ég spurði lækninn hversu langan tíma það tæki að ég gæti aftur farið að vinna og hann sagði: „Mánuður til 6 vikur.“
Það varð alls ekki raunin. Ég var fullkomlega óvinnufær eftir meðferðina og það tók næstum 6 mánuði áður en það lagaðist. Þannig að ég var á ferðalagi í 3 mánuði með púða og alls konar vesen. Hann sagði mér ekki að blöðruhálskirtilsaðgerð hefði mjög mikil áhrif á mina færni í kynlífi og þess vegna varð ég ásamt minni konu að aðlaga okkar nánd að þeim veruleika.
Mestu vonbrigðin voru að læknirinn minn sagði mér ekki þessa hluti í upphafi. Ég var óundirbúinn. Þetta gerði mig reiðan á þessum tíma en gaf mér líka hvatninguna til að gera það sem ég er að gera núna.
Ég er nú formaður Europa Uomo, evrópskrar hagsmunabaráttu fyrir karla með krabbamein í blöðruhálskirtli. Eftir að ég lét af störfum ákvað ég að eyða tíma í að hjálpa öðrum körlum í gegnum krabbamein í blöðruhálskirtli. Ég tengdist staðbundnu krabbameini í blöðruhálskirtli og er enn formaður belgísku samtakanna. Fyrir fimm árum var ég svo kosinn stjórnarmaður í Evrópu Uomo og ég hef verið formaður þar síðustu tvö árin.
Í Europa Uomo sáum við niðurstöður frá af sjúklingum í klínískum rannsóknum á krabbameini í blöðruhálskirtli. Þegar við ræddum við þessa sjúklinga komumst við að því að margir þeirra höfðu mjög alvarlegar aukaverkanir og við gátum ekki jafnað þeirra reynslu við gögnin sem við sáum.
Við hugsuðum lengi og vel um hvað við gætum gert í þessu og við ræddum þetta við okkar 28 aðildarlönd um alla Evrópu á okkar aðalfundi. Við ákváðum síðan að gera skoðanakönnun og spyrja sjúklinga um reynslu þeirra eftir krabbamein í blöðruhálskirtli.
Við lögðum grunn að slíkri skoðanakönnun og kölluðum hana EUPROMS. Við settum þessa könnun upp á 19 tungumálum og sjúklingar gátu lokið könnuninni í sinni tölvunni hvenær sem þeim hentaði og á hvaða tungumáli sem þeir vildu. Í könnuninni voru notaðir fullgildir lífsgæða spurningalistar eins og EPIC-26 og EORTC. Svörin voru nafnlaus og við þurftum þúsundir svarenda til að ná að hafa einhverja tölfræðilega þýðingu. Síðar kom í ljós að 3.000 sjúklingar um alla Evrópu höfðu svarað.
Þegar við skoðuðum niðurstöður könnunarinnar kom í ljós að þreyta og svefnleysi hafði meiri áhrif á lífsgæði sjúklinga en við bjuggumst við. Þetta eru þættir sem ekki höfðu áður verið kannaðir, en margir sjúklingar virtust glíma við þessi áhrif.
Þegar við rannsökuðum þetta nánar sáum við að þreyta tengdist geislameðferðinni og jafnvel meiri þreyta við krabbameinslyfjameðferð. Þó að við gætum ekki sannað þetta, þá virðist sem að eftir því sem sjúkdómurinn ágerðist, var sífelld aukning á svefnleysi. Þegar sjúklingar halda áfram sinni meðferðarferð getur þetta leitt til mikillar sálrænar byrði.
Annað mál sem við sáum var þvagleki. Þetta kom ekki á óvart, en við sáum mun meiri áhrif á frá þessu á sjúklinga en í klínískum rannsóknum.
Talan um þvagleka samkvæmt EPIC-26 er 72. Talan sjálf þýðir ekki neitt fyrir sjúklinga eða almenning. Það sem 72 þýðir í raun er að sjúklingar nota að minnsta kosti einn púða á dag til að takast á við þvagleka og ég veit af eigin reynslu að þetta hefur mikil áhrif á lífsgæði sjúklinga.
Þegar við skoðum EPIC-26 stigin voru það breytingar í kynferðislegu tilliti sem sköpuðu mestu áhrifin. Fimmtíu prósent sjúklinga greindu frá því að kynferðisleg truflun hefði verið í meðallagi eða stórt vandamál fyrir þá. Þetta gæti komið fólki á óvart sem hugsar: “Þessir menn eru það gamlir að þeir eru ekki lengur virkir í kynlífi og hafa því ekki áhyggjur af skorti á kynferðislegri virkni. “ En þetta er bara ekki rétt.
Ef læknar telja að kynferðisleg virkni sé ekki mikilvæg fyrir sína sjúklinga, þá eru þeir ekki líklegir til að taka á því. Reyndar höfðu aðeins 34% sjúklinga notað lyf eða tæki til að hjálpa til við kynferðislega virkni og þeir voru alls ekki sáttir, svo þeir hættu. Hér er um stórt vandamál að ræða og mikil þörf fyrir meiri aðstoð í þessum aðstæðum.
Spurningar - áskorun
EUPROMS var fyrsta sjúklingadrifna lífsgæðarannsóknin á krabbameini í blöðruhálskirtli. Hver af eftirfarandi fullyrðingum er rétt?
· Niðurstöðurnar voru sambærilegar við áður fengnar upplýsingar um sjúklinga sem sáust í klínískum rannsóknum
· Niðurstöðurnar voru ekki sambærilegar við áður fengnar upplýsingar um sjúklinga sem sáust í klínískum rannsóknum
· Meirihluti sjúklinga sem tilkynntu um kynferðislega vanstarfsemi höfðu prófað lyf eða tæki
· Sjúklingar sem hafa prófað lyf eða tæki við kynferðislegri truflun eru að mestu ánægðir með þau
Þegar ég deili þessum upplýsingum skil ég að það er mjög erfitt fyrir lækna og hjúkrunarfræðinga að setja sig í stöðu sjúklings, en það eru einmitt þeir sem eru í bestri aðstöðu til að hjálpa okkur. Við þráum alla þá hjálp sem við getum fengið til að vinna bug á þessum sjúkdómi og gera það með sem minnstum neikvæðum áhrifum á okkar lífsgæði.
Það sem ég myndi segja við lækna er þetta:
Í fyrsta lagi er virkt eftirlit valkostur? Í okkar könnuninni sáum við að eina leiðin til að forðast mikil áhrif á lífsgæði er að fara ekki í meðferð og viðhafa virkt eftirlit. Þannig að ef það er óhætt að bjóða upp á virkt eftirlit og sjúklingar eru sáttir við þann möguleika, þá geta þeir einnig frestað því að taka á þessum hræðilegu aukaverkunum.
Í öðru lagi, þegar val er um meðferðir, vinsamlegast segðu okkur hvaða aukaverkanirnar verða - bæði skammtíma og langvarandi. Þær eru ekki eins í hverri meðferð og þær munu ekki hafa áhrif á alla sjúkling á sama hátt. Það þarf að segja hverjum sjúklingi frá aukaverkunum svo hann geti ákveðið með sínum lækni að velja bestu mögulegu meðferðina fyrir sig.
Að lokum, ekki draga úr eða gera lítið úr aukaverkunum. Ekki halda að sjúklingurinn sé sáttur ef hann notar aðeins einn púða á dag við þvagleka. Þú mátt ekki vanmetið áhrifin af því að þurfa að nota tvo púða á hverjum degi. Ekki gera ráð fyrir að sjúklingur sé ekki virkur kynferðislega og því að kynlíf sé ekki mikilvægt fyrir hann. Vertu raunsær með þetta allt svo við getum skilið hvernig meðferðin okkar verður.
Það síðasta sem ég vil segja er að COVID-19 hefur truflað meðferð við krabbameini í blöðruhálskirtli. Hlutirnir eru betri núna - sjúklingar geta farið á sjúkrahús og fengið sprautur og blóðprufur. Sumir sjúklingar hafa samt áhyggjur af því að smitast; svo ég bið lækna að vera viðkvæma fyrir þessu. Það væri gagnlegt ef sjúklingar gætu fengið lyf til inntöku heima og fengið langtímameðferð með inndælingum svo þeir þurfi ekki að yfirgefa sitt heimili eins oft.
Ég vona að þér hafi fundist þetta gagnlegt. Þakka þér fyrir að taka þátt í þessu með mér.
Þú getur hér séð upptöku af hans fyrirlestri: Sjá