Spurningar og svör um Virkt eftirlit

Virkt eftirlit er leið til að fylgjast með staðbundnu krabbameini í blöðruhálskirtli (krabbameini sem hefur ekki dreift sér út fyrir kirtilinn). Ef þú ert í virku eftirliti ferðu reglulega í rannsóknir til að fylgjast með krabbameininu. Tilgangurinn er að forðast meðferð nema það komi ákveðin merki um að krabbameinið sé byrjað að vaxa. Það kann að virðast undarlegt að fara ekki í meðferð en staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein vex oft hægt eða vex alls ekki og því litlar líkur eru á að það dreifi sér. Ef til vill mun það aldrei valda þér neinum óþægindum eða hafa nein áhrif á hversu lengi þú lifir. Þess vegna getur verið að þú þurfir aldrei meðferð. Ef þú ákveður að vera í virku eftirliti muntu ekki fá neina meðferð, og þar af leiðandi ekki fá aukaverkanir sem stafa kunna af meðferð. Í staðinn ferðu reglulega í skoðun og rannsóknir. Ef í ljós kemur að krabbameinið er farið að vaxa eða og þú ákveður að vilja meðferð, verður þér boðin meðferð í læknandi skyni. Margir karlar í virku eftirliti þurfa aldrei neina meðferð. Hver er munurinn á virku eftirliti og vaktaðri bið? Virku eftirliti er oft ruglað saman við aðra aðferð við að fylgjast með blöðruhálskirtilskrabbameini sem nefnist vöktuð bið. Markmiðið í báðum tilfellum er að forðast ónauðsynlega meðferð en forsendurnar fyrir hvorri aðferð eru mismunandi. Virkt eftirlit Hentar í þeim tilvikum þegar krabbameinið er staðbundið (hefur ekki dreift sér út fyrir blöðruhálskirtilinn) og ákvörðun er tekin um að bíða með krabbameinsmeðferð. Ef þörf er á meðferð í framtíðinni miðast hún við að lækna krabbameinið. Eftirlitið felur í sér fleiri reglubundnar rannsóknir á sjúkrahúsi en ef þú værir í vaktaðri bið, t.d. PSA-mælingar (mótefnisvaki fyrir blöðruhálskirtil), segulómun og sýnatökur úr blöðruhálskirtli (sjá bls. 4). Vöktuð bið Almennt hentar þessi aðferð körlum sem eiga við önnur heilsufarsvandamál að stríða og eiga því erfiðara með að takast á við meðferðarúrræði eins og skurðaðgerð eða geislameðferð eða ef meðferðin er talin skapa meiri vandamál en krabbameinið sjálft. Ef þörf er á meðferð í framtíðinni miðast hún við að halda krabbameininu og einkennum þess í skefjum frekar en að lækna það. Hægt er að nota þessa aðferð hjá körlum með staðbundið krabbamein eða með krabbamein sem hefur dreift sér til annarra svæða í líkamanum. Færri rannsóknir eru gerðar en í virku eftirliti en samt er fylgst með krabbameininu. Önnur hugtök sem þú heyrir nefnd Sumir tala um „virka eftirfylgni“ eða „bíða og sjá“ til að lýsa bæði virku eftirliti og vaktaðri bið. Þetta getur þýtt mismunandi hluti hjá mismunandi einstaklingum. Fáðu útskýringar hjá lækninum þínum eða hjúkrunarfræðingi á því hvað átt er við.

Virkt eftirlit hentar körlum með blöðruhálskirtilskrabbamein sem hefur ekki dreift sér út fyrir kirtilinn (staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein) og litlar líkur eru á því að það dreifi sér. Það getur einnig hentað körlum með meðaláhættu um að krabbameinið dreifi sér og vilja forðast eða seinka meðferð. Læknirinn eða hjúkrunarfræðingur munu ræða við þig um hvort þetta hentar þér. Ef þú ert með krabbamein sem er líklegt til að dreifa sér er ekki mælt með að þú sért í virku eftirliti. Að finna út líkurnar á að krabbameinið dreifi sér Læknirinn skoðar niðurstöður rannsókna sem notaðar voru til að greina krabbameinið – til dæmis PSA-gildið, niðurstöður úr vefjarannsókn, beinaskanna, segulómun og tölvusneiðmynd, til að fá hugmyndir um stærð krabbameinsins. hvort og hvernig það hefur dreift sér (stigun). hvort það er hægvaxandi eða hraðvaxandi. Þannig er fengin niðurstaða um hvaða áhættuhópi þú tilheyrir og hvort virkt eftirlit hentar í þínu tilviki. Lítil áhætta Krabbameinið er lágáhættu krabbamein ef: PSA gildið er minna en 10 ng/ml og Gleason stigið er 6 (gráðuhópur 1) og stigunin er T1-T2a. Meðal áhætta Krabbameinið er meðaláhættu krabbamein ef: PSA gildið liggur milli 10 og 20 ng/ml eða Gleason stigið er 7 (gráðuhópur 2 eða 3) eða stigun krabbameinsins er T2b. Auk þess eru fleiri atriði í sýninu metin. Frekari upplýsingar um rannsóknarniðurstöður og þýðingu þeirra og hvernig áhætta er metin má finna í bæklingnum Krabbamein í blöðruhálskirtli – Leiðbeiningar fyrir karla sem eru nýgreindir með sjúkdóminn (https://www.krabb.is/media/baeklingar/NM90259-Blodruhalskirtilskrabb-baekli-A5_HR.pdf). MRI segulómun Hægt er að styðjast við segulómun þegar verið er að ákveða hvort virkt eftirlit á við í þínu tilviki. Í segulómun er notað sterkt segulsvið til að fá fram nákvæma mynd af blöðruhálskirtlinum og aðliggjandi vef. Ef þú hefur ekki farið í segulómun í greiningarferlinu gætirðu þurft að gera það þess til að ganga úr skugga um að krabbameinið hafi ekki dreift sér út fyrir kirtilinn og sé ekki hraðvaxandi. Virkt eftirlit kemur aðeins til greina ef krabbameinið hefur ekki dreift sér. Önnur atriði sem þarf að taka tillit til Þegar verið er að ákveða hvort virkt eftirlit á við í þínu tilviki þarf læknirinn þinn einnig að ganga úr skugga um að: þú sért í líkamlegu formi til geta farið í skurðaðgerð eða geislameðferð ef krabbameinið fer að vaxa þú skiljir kosti þess og galla að vera í virku eftirliti þið hafið rætt önnur meðferðarúrræði og þar með hugsanlegar aukaverkanir og áhættu sem fylgja þeim og þú sért sáttur við að velja virkt eftirlit Önnur meðferðarúrræði Til eru önnur meðferðarúrræði við staðbundnu blöðruhálskirtilskrabbameini og fleira en eitt gæti hentað þér. Læknirinn þinn og hjúkrunarfræðingur ættu að ræða við þig um hvað er í boði og kosti og galla við hvert úrræði. Þetta hjálpar þér að ákveða hvort þú velur virkt eftirlit eða byrjar strax í meðferð. Önnur úrræði eru: skurðaðgerð, brottnám blöðruhálskirtilsins ytri geislameðferð – röntgengeislar eru notaðir til að drepa krabbameinsfrumurnar innri geislameðferð – ein tegund innri geislunar vöktuð bið meðferð með hátíðni hljóðbylgjum (HIFU) eða frystimeðferð en þessi úrræði eru ekki algeng Með sumum úrræðum sem nefnd eru hér að framan gætirðu þurft hormónahvarfsmeðferð.

Fáðu upplýsingar hjá lækninum þínum eða hjúkrunarfræðingi ef þú hefur spurningar varðandi sjúkdómsgreininguna. Þú getur fengið útskýringar á niðurstöðum rannsókna og rætt meðferðarmöguleikana. Gakktu úr skugga um að þú hafir fengið allar þær upplýsingar sem þú þarft. Frekari upplýsingar um meðferðarmöguleika má finna í Krabbamein í blöðruhálskirtli – Leiðbeiningar fyrir karla sem eru nýgreindir með sjúkdóminn - (https://www.krabb.is/media/baeklingar/NM90259-Blodruhalskirtilskrabb-baekli-A5_HR.pdf). Hverjir eru kostir og gallar? Það er ákvörðun hvers og eins hvort hann velur virkt eftirlit. Það sem einum finnst mikilvægt finnst öðrum ekki. Ræddu við lækninn og hjúkrunarfræðing ef þessi valkostur stendur þér til boða – þannig færðu aðstoð við að taka rétta ákvörðun fyrir þig. Sjá spurningalista (sjá hér neðar) sem gæti hjálpað þér. Yfirleitt liggur ekki á að taka ákvörðun. Gefðu þér tíma til að hugsa málið áður en þú ákveður hvort virkt eftirlit er það sem þú vilt. Kostir Meðan þú ert í virku eftirliti ertu ekki í meðferð og þar af leiðandi laus við aukaverkanir sem henni fylgja Virkt eftirlit hefur minni áhrif á daglegt líf en krabbameinsmeðferð Ef niðurstöður rannsókna gefa til kynna að krabbameinið sé að vaxa eru til meðferðarúrræði sem miða að því að lækna krabbameinið Gallar Tekin eru fleiri vefjasýni úr blöðruhálskirtlinum og það getur valdið aukaverkunum. Mörgum körlum finnst það óþægilegt og sársaukafullt. Það er möguleiki á að krabbameinið vaxi hraðar en búist var við og erfiðara verði að meðhöndla það – en það er mjög sjaldgæft. Heilsufar þitt getur tekið breytingum og val um meðferðúrræði gætu breyst. Það veldur sumum körlum áhyggjum að fá ekki meðferð – ræddu þá við þinn lækni.

Virkt eftirlit felur í sér reglubundnar rannsóknir frekar en að grípa strax til meðferðar. Með rannsóknum er fylgst með hugsanlegum breytingum sem benda til þess að krabbameinið sé að vaxa. Rannsóknirnar geta verið: mælingar á PSA-gildi MRI – segulómun þreifing á blöðruhálskirtli gegnum endaþarm vefjasýnistaka úr blöðruhálskirtli Ef rannsóknarniðurstöður sýna að krabbameinið sé farið að vaxa ferðu í fleiri rannsóknir til að skoða málið betur. Ef það reynist rétt er þér boðin meðferð í þeim tilgangi að lækna krabbameinið – skurðaðgerð eða geislameðferð. PSA-mæling PSA er mælt með því að taka blóðprufu og mæla magn mótefnisvaka fyrir blöðruhálskirtil í blóði. Frumur blöðruhálskirtilsins og þar með einnig mögulegar krabbameinsfrumur, framleiða prótínið sem kallast PSA (prostate specific antigen). PSA-gildið er mælt til að hjálpa til við greiningu blöðruhálskirtilskrabbameins. Mælingin nýtist einnig til að fylgjast með krabbameininu. Það er eðlilegt að PSA-gildið hækki með hækkandi aldri og ef kirtillinn stækkar. Gildið getur einnig hækkað við sýkingu, nýlegt sáðlát, mikla líkamsþjálfun og við inntöku sumra lyfja og bætiefna. Ef PSA-gildið hækkar hraðar en búist var við gæti það bent til þess að krabbameinið sé að vaxa. Læknirinn metur eftirfarandi atriði: PSA-hraði Ef PSA-gildið hækkar skoðar læknirinn hversu hratt það gerist – stundum er talað um PSA-hraðastuðul. Almennt er það skráð sem breytingar á PSA-gildi á einu ári. Sem dæmi, ef PSA-gildi hefur hækkað um þrjá til fjóra á 12 mánuðum, er PSA-hraðastuðullinn 1 ng/ml/á ári. Tvöföldunartími PSA Ef læknirinn talar um tvöföldunartíma PSA er það tíminn sem það tekur PSA-gildið að tvöfaldast. Sem dæmi, ef PSA-gildið þitt hefur hækkað frá þremur upp í sex á einu ári, er tvöföldunartíminn eitt ár. PSA-þéttleiki Ef læknirinn þinn skoðar PSA-þéttleika þá ferðu í ómskoðun eða segulómun til að mæla stærð blöðruhálskirtilsins. PSA-þéttleiki er fundinn út með því að deila PSA-gildinu í rúmmálsstærð kirtilsins. Ef þessar niðurstöður benda til að frekari rannsókna sé þörf þarftu hugsanlega að fara í segulómun eða vefjasýnistöku til að athuga hvort krabbameinið sé að vaxa. Að panta PSA-mælingar Ef þú velur virkt eftirlit þarftu að kanna hvar þú átt að fara í blóðprufu, á þinni heilsugæslustöð eða á sjúkrahúsi. MRI segulómun Þú átt að fara í segulómun í upphafi virks eftirlits til að ganga úr skugga um að krabbameinið hafi ekki dreift sér út fyrir kirtilinn. Stundum er segulómun gerð reglulega, það fer eftir hvað læknirinn ákveður. Einnig getur verið að þú farir í segulómun ef PSA-mælingin eða þreifing á blöðruhálskirtlinum bendir til að krabbameinið sé farið að vaxa. Niðurstöður segulómunar hjálpa til við að meta þörf á vefjasýnistöku. Þreifing á blöðruhálskirtli Læknir framkvæmir þessa rannsókn með því að þreifa kirtilinn frá endaþarmsveggnum. Eðlilegur kirtill er mjúkur og sléttur. Með þreifingu má greina hnúta eða óregluleg svæði í kirtlinum og hvort hann er óeðlilega stór. Sýnataka úr blöðruhálskirtli Þegar þú ertu byrjaður í virku eftirliti ferðu í sýnatöku ef aðrar rannsóknar benda til að krabbameinið sé farið að vaxa. PSA-gildið getur hækkað aðeins jafnvel þó að enginn krabbameinsvöxtur sé farinn af stað. En ef gildið hækkar hraðar en búist hefur verið við gæti verið að læknirinn vilji taka annað sýni úr kirtlinum. Stundum er gerð segulómun áður en þú ferð í sýnatöku en læknirinn þinn metur það. Ef sýnatakan staðfestir að krabbameinið er farið að vaxa gæti læknirinn mælt með meðferð. Frekari upplýsingar finnurðu í fræðsluefninu Krabbamein í blöðruhálskirtli – Leiðbeiningar fyrir karla sem eru nýgreindir með sjúkdóminn (https://www.krabb.is/media/baeklingar/NM90259-Blodruhalskirtilskrabb-baekli-A5_HR.pdf). Hve oft fer ég í rannsóknir? Læknirinn þinn ákveður hversu oft þú ferð í rannsóknir og hvaða rannsóknir það eru. Taflan hér fyrir neðan eru almennar leiðbeiningar. Fjöldi ára í virku eftirliti (tafla) Fyrsta árið PSA-mæling: á þriggja til fjögurra mánaða fresti Þreifing á kirtlinum: eftir 12 mánuði MRI segulómun: eftir 12 til 18 mánuði Annað árið og áfram PSA-mæling: á sex mánaða fresti Þreifing á kirtlinum: á 12 mánaða fresti Mun ég þurfa meðferð í framtíðinni? Ef niðurstöður rannsókna sýna að krabbameinið er farið að vaxa er ferlið endurskoðað og þér boðin meðferð, til dæmis skurðaðgerð eða geislameðferð. Þú getur hvenær sem er ákveðið að þiggja meðferð óháð því hversu lengi þú hefur verið í virku eftirliti. Sumir karlar velja meðferð þrátt fyrir að engin merki séu um breytingar. Ræddu við lækninn og hjúkrunarfræðing ef þú vilt fá meðferð.

Rannsóknir sýna að virkt eftirlit er öruggt fyrir karla sem hafa greinst með lágáhættu blöðruhálskirtilskrabbamein og vilja forðast ónauðsynlega meðferð eða seinka henni. Það eru sömu lífslíkur í virku eftirliti, 10 ár eða lengur og ef þú ferð í skurðaðgerð eða geislameðferð. Að taka eftir breytingum á krabbameininu Ef þú ert í virku eftirliti getur það gerst að krabbameinið fari að vaxa. Hættan á að það fari að vaxa án þess að eftir því sé tekið er mjög lítil. Breytingar eiga að koma fram nógu snemma í reglulegum rannsóknum til að hægt sé að grípa inn í og meðhöndla krabbameinið. Það eru mjög litlar líkur á að krabbameinið dreifi sér út fyrir kirtilinn áður en það uppgötvast og það er mögulegt að meðferð nái ekki að losa þig alveg við það. Það getur gerst ef: ef breytingar á vexti krabbameins koma ekki fram í rannsóknum, ef svæði með hraðvaxandi krabbameini fundust ekki í þeim rannsóknum sem notaðar eru til að greina blöðruhálskirtilskrabbamein. Þetta er mjög sjaldgæft og þú ferð í reglulegt krabbameinseftirlit til að ganga úr skugga um að það vaxi ekki hraðar en reiknað var með. Ræddu við lækninn eða hjúkrunarfræðing ef þú hefur áhyggjur af því að krabbameinið sé að vaxa. Áhyggjur af að vera ekki í meðferð Margir karlar sem greinast með lágáhættu staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein velja virkt eftirlit þegar þeir greinast. Það hentar kannski ekki öllum að vera í virku eftirliti. Þér gæti fundist erfitt að fá ekki meðferð við krabbameininu og haft áhyggjur um að það breytist eða fari að dreifa sér. Sumir karlar í virku eftirliti ákveða að velja meðferð þótt engin merki séu um breytingar í krabbameinsvexti. Ef þú ákveður að óska eftir meðferð skaltu ræða við lækninn eða hjúkrunarfræðing. Þú þarft ekki að vera í virku eftirliti lengur en þú vilt. Breytingar á heilsufari Almennt heilsufar getur breyst þegar þú ert í virku eftirliti. Þá getur það gerst að sum meðferðarúrræði henti þér ekki lengur ef krabbameinið fer að vaxa. Ef þú til dæmis færð hjartasjúkdóm getur verið að skurðaðgerð til að fjarlægja kirtilinn komi ekki til greina þar sem það væri of áhættusamt. Þú getur minnkað hættuna á að fá alls konar heilsufarsvandamál ef þú borðar hollt og hreyfir þig reglulega. Fylgja einhverjar aukaverkanir? Þar sem þú ert ekki að takast á við krabbameinsmeðferð færðu engar aukaverkanir svo sem vandamál frá þvagfærum eða ristruflanir. Á meðan þú ert í virku eftirliti getur þú þurft að fara í sýnatöku úr blöðruhálskirtlinum. Sýnatökur geta valdið tímabundnum aukaverkunum, til dæmis sýkingum, blóði í þvagi, sæði eða í hægðum. Um það bil þrír af hverjum 100 körlum (þrjú prósent) geta fengið alvarlega sýkingu eftir ómstýrða sýnatöku þar sem sýni er tekið með því að stinga gegnum endaþarm. Sýkingarhætta er minni þegar stungið er milli pungs og spangar, en það er önnur aðferð við að taka sýni úr blöðruhálskirtli. Auk þess er hægt að fara í segulómun í stað þess að fara reglulega í sýnatöku. Ræddu kosti og galla við virkt eftirlit við lækninn eða hjúkrunarfræðing til að vita hvað er best fyrir þig að gera.

Sumir karlar lýsa því að greiningin breyti hugsun þeirra og afstöðu til lífsins. Þeir upplifi hræðslu, áhyggjur, streitu, varnarleysi og jafnvel reiði. Margir karlar með blöðruhálskirtilskrabbamein kannast við slíkar tilfinningar og hugsanir. Það er engin „rétt“ líðan til og hver og einn bregst við á sinn hátt. Frekari upplýsingar um það að lifa með krabbamein í blöðruhálskirtli má finna í bæklingnum Krabbamein í blöðruhálskirtli Leiðbeiningar fyrir karla sem eru nýgreindir með sjúkdóminn Bæklingur um krabbamein í blöðruhálskirtli Bæklingur með spurningum við greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli Bæklingur fyrir nýgreinda aðila með krabbamein í blöðruhálskirtli Bæklingur um fyrstu skrefin eftir greiningu á krabbameini í blöðruhálskirtli Upplýsingarnar geta líka hentað fjölskyldu þinni. Upplýsingar fyrir maka - karla sem greinast með krabbamein í blöðruhálsi Hvar get ég fengið meiri stuðning? Fáðu frekari ráð og leiðbeiningar um hvernig þú hugsar um sjálfan þig þegar kemur að þinni meðferð í síma 5515565 eða tölvupósti gudmundur@framfor.is Einnig er hægt að leita til göngudeilda Landspítalans eftir upplýsingum. Stuðningsnetið Í gengum stuðningsnet Framfarar stendur þér til boða að ræða við einhvern sem hefur verið í svipuðum sporum og þú og skilur hvað þú ert að ganga í gegnum. Viðkomandi hlustar á þig og deilir með þér reynslu sinni. Þú getur rætt við hann um meðferðarúrræði, aukaverkanir og hvernig þú ræðir við aðra um krabbameinið, það sem er mikilvægast fyrir þig að ræða. Þeir sem veita stuðninginn eru einstaklingar með krabbamein eða aðstandendur. Þeir hafa allir lokið stuðningsfulltrúanámskeiði hjá sálfræðingi sem hefur umsjón með stuðningsnetinu. Nánari upplýsingar um stuðningsnetið eru á www.framfor.is/jafningjastudningur Stuðningshópar Framför eru samtök karla sem greinst hafa með krabbamein í blöðruhálskirtli. Þrír stuðningshópar eru starfandi hjá Framför sem eru hópurinn „Frískir menn“ sem eru karlar í virku eftirliti, „Blöðruhálsar/Góðir hálsar“ sem eru karlar í meðferð og hafa lokið meðferð. Þetta er umræðuhópur karla sem hafa farið í meðferð. Í stuðningshópum fer fram fræðsla og þar hittast karlar og deila reynslu sinni og upplifunum. Þú getur komið með spurningar, talað um það sem veldur þér áhyggjum og veist að þar eru aðrir sem skilja hvað þú ert að ganga í gegnum. ​ Frískir menn - fyrir karla í virku eftirliti Blöðruhálsar/Góðir hálsar - fyrir karla sem hafa farið í meðferð Traustir makar - fyrir maka karla sem hafa farið í meðferð Þú getur þú komist í samband við stuðningshópa og við einstaklinga sem hafa sambærilega reynslu hjá Framför í síma 5515565, með tölvupósti gudmundur@framfor.is eða skráð þig í hóp á www.framfor.is/skráningistudningshopa Fjölskyldumeðlimir geta einnig fengið að ræða við aðstandendur karla sem hafa greinst með blöðruhálskirtilskrabbamein. Nánari upplfýsingar hjá Ráðgjafarþjónustu Framfarar í síma 5515565, gudmundur@ramfor.is

Það getur verið gott að skrifa hjá sér spurningar sem maður vill fá svör við fyrir næsta viðtal. Fer ég í virkt eftirlit eða vaktaða bið? Hve oft fer ég í PSA-mælingu? Hver sér um að panta tíma í blóðprufu fyrir PSA-mælingu? Hver fer yfir svörin úr PSA-mælingunni og lætur mig vita niðurstöðurnar? Get ég skráð PSA-gildin mín sjálfur og fylgst með breytingum sem verða? Hversu oft hitti ég lækni eða hjúkrunarfræðing? Fer ég reglulega í aðrar rannsóknir? Ef svo er, hvaða rannsóknir og hversu oft? Hvaða niðurstöður rannsókna leiða til þess að mælt verði með meðferð? Eru einhverjar niðurstöður sem benda til að ég þurfi að fara í frekari rannsóknir? Hvaða meðferð er í boði ef krabbameinið fer að vaxa? Hvað get ég gert til að bæta almennt heilsufar mitt?